Les lieux de soins et structures d’accueil

a) Le domicile

* Le danger est toutefois de trop médicaliser la vie de l'enfant en famille. Les parents peuvent bénéficier d'aides spécifiques pour s'occuper de leur enfant porteur de handicap lourd. Ils peuvent parfois être formés à certaines techniques de soins par l'équipe médicale chargée du suivi (gestion d'une trachéotomie, d'une ventilation assistée).

b) Le secteur sanitaire

* Les services hospitaliers et les centres de rééducation fonctionnelle Annexe 22 sont des lieux habituels de l'évaluation initiale du projet thérapeutique et de sa réalisation (dans le cadre des handicaps lourds et des soins prolongés de moyen séjour) et de son suivi régulier.
Des consultations pluridisciplinaires s'y déroulent car c'est ici que le plateau technique est le plus développé. Les services de rééducation à spécificité pédiatrique restent néanmoins rares en milieu hospitalier L'hospitalisation de Jour est une formule plus souple et en plein développement.
* Les Maisons d'Enfants à Caractère Sanitaires (MECS) annexes 14, 15 et 16 sont des établissements permanents ou temporaires, fonctionnant en régime d'internat et destinés à recevoir pour une durée limitée, sur certificat médical, des enfant et adolescents de 3 à 17 ans pour leur assurer un traitement soit spécial (régime diététique), ou des cures thermales ou climatiques.
* Dans le domaine du handicap cognitif ou comportemental, des Centres Médico-Pédagogiques (CMP) ou Médico-psycho-pédagogiques (CMPP) ont une fonction de dispensation et de coordination des soins.

c) Le Secteur médico-social

Les enfants très déficients ou polyhandicapés relèvent de services ou d'établissements spécialisés où seront conduits des soins de nursing et dans les meilleurs cas un programme de rééducation et de communication Les places y sont malheureusement peu nombreuses et dépendent en particulier d'agrément spécial Annexes 24bis, 24ter . Depuis l'amendement Creton, ces établissements sont tenus de garder les enfants au-delà de l'âge pédiatrique tant qu'une solution de ré-orientation institutionnelle acceptable par la famille n'a pas été trouvée. Cet amendement amoindrit la capacité des établissements à accueillir de nouveaux enfants lourdement dépendants.
L'offre de soins dans le secteur médico-social est inégalement répartie au niveau national, ce qui peut pour certaines familles représenter une source supplémentaire de handicap, des déplacements fréquents de l'enfant ou de la famille, une perte du contact de l'enfant avec ses proches en raison d'une prise en charge en internat à distance du domicile.

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