Prise en charge de l’enfant handicapé

a) Evaluation

• Evaluation

Bilan étiologique initial

• Le bilan fonctionnel comporte

o Une étude des possibilités fonctionnelles : station assise, verticalisation, mode de déplacement avec ou sans aide de marche, utilisation des membres supérieurs. Si l’enfant déambule ou marche, la marche doit être décrite. Le temps de marche et le périmètre de marche doivent être évalué.
o Un examen analytique orthopédique appréciant le rachis, et les membres. Une cotation des amplitudes articulaires est nécessaire. Elle doit permettre de différencier les troubles architecturaux les rétractions et les anomalies de tonus. De même une appréciation de la force musculaire, de l’équilibre et de l’existence des mouvements anormaux est nécessaire.
o Parfois un examen radiographique pour objectiver et quantifier un vice architectural.
o Il peut être utile de poursuivre par des examens plus sophistiqués visant à quantifier l’importance de certains aspects du handicap : - analyse quantifiée de la marche, - consommation énergétique……..
o Une évaluation des possibilités fonctionnelles en utilisant une échelle validée :

• Mesure d’indépendance fonctionnelle ou MIF-mômes
• EMFG (échelle motrice fonctionnelle globale) plus spécifique aux enfants IMC.

o Un bilan de la qualité de vie en utilisant là encore une échelle d’évaluation validée.

Cette étude fonctionnelle de l’état orthopédique doit si nécessaire s’accompagner :

• d’un bilan cognitif pratiqué par le médecin rééducateur et son équipe (psychologue, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste….). Il est essentiel dans certains cas, car il permet de dépister des déficiences et incapacités cognitives risquant de retentir sur les capacités d’intégration.
• d’un bilan sensoriel si nécessaire explorant notamment les capacités visuelles et auditives de l’enfant. Le dépistage et la prise en compte de ces problèmes sont ici aussi indispensables.

b) Traitement

La thérapeutique, dans le domaine du handicap moteur, est variée. Elle peut faire appel à la kinésithérapie, aux orthèses et aides de marche (attelles, cannes, déambulateur), à des médicaments donnés soit par voie générale soit par voie locale, à la chirurgie nerveuse ou orthopédique. Les solutions thérapeutiques sont dépendantes de l’étiologie. Il importe de bien préciser les buts des thérapeutiques mis en œuvre et de vérifier par des bilans réguliers leur réelle efficacité. Ces buts chez l’enfant handicapé moteur sont de trois ordres :

Eviter la dégradation

c’est éviter les situations risquant d’aboutir à des rétractions. Les solutions sont multiples mais reposent toutes sur l’entretien des amplitudes articulaires (travail du kinésithérapeute), sur le maintien en bonne position (attelles de maintien nocturne, attelles diurnes, verticalisateur….). L’adjonction de médicaments soit par voie générale soit localement peut participer à éviter cette dégradation. Quant à la place de la chirurgie à ce stade elle est très limitée. Elle peut permettre de rétablir un équilibre musculaire par transposition ou par affaiblissement d’un groupe musculaire. Elle peut également dans les cas les plus sévères éviter la poursuite d’une dégradation (correction d’un vice architectural de la hanche pour éviter l’évolution vers une luxation, correction d’une déviation scoliotique évolutive, correction d’une déviation du pied en varus ou valgus non maintenu par les moyens orthopédiques……).
Eviter la dégradation c’est aussi agir avant que des situations orthopédiques anormales, liées à la pathologie causale, n’entraînent un retentissement orthopédique de voisinage. C’est répéter l’importance de bilans réguliers complets qui seuls permettront de juger du caractère évolutif ou non des problèmes constatés.
Eviter la dégradation est souvent mal compris par l’enfant et son entourage car il s’agit d’actions qui protègent l’enfant mais qui n’améliorent pas sa condition. C’est pourtant un acte essentiel qui doit se poursuivre tout au long de la croissance.

Améliorer une fonction

c’est permettre par un moyen thérapeutique de faciliter la vie de l’enfant en lui permettant par exemple une meilleure préhension, une marche sans cannes, une amélioration de son périmètre de marche toue amélioration qui permettront une meilleure intégration de l’enfant dans la vie sociale. L’analyse précise du handicap moteur de ses causes et de ses conséquences est alors indispensable.
Les moyens sont là encore multiples rendant leur choix parfois difficiles :

- le kinésithérapeute qui améliore les niveaux d’évolution motrice du jeune enfant ou qui entreprend la rééducation post opératoire,
- Certaines orthèses de marche articulées ont pour but de pallier à des incapacités (releveur de pied en cas de steppage……..).
- Certains médicaments permettent de diminuer la spasticité chez l’enfant IMC facilitant ainsi le déroulement de la marche ou de la déambulation. La mise en place de pompe injectant par voie intra thécale permet d’éviter les effets secondaires généraux de ce type de médicaments.
- La chirurgie : elle prend tout son intérêt dans le projet d’amélioration de la fonction. Elle est indiquée quand existe une dégradation car elle permet alors de corriger les vices architecturaux, de corriger les rétractions et éventuellement de rétablir les équilibres musculaires. Les indications doivent être discutées pour s’assurer de leur nécessité. Cette chirurgie impose ensuite une rééducation souvent longue risquant de retentir sur la vie sociale, familiale et scolaire de l’enfant. Son moment doit donc être choisi en tenant compte de ces problèmes et en tenant compte également du risque de dégradation. Là encore le chirurgien ne peut décider seul, la décision doit être prise en accord avec l’ensemble des participants à la prise en charge de l’enfant.
Améliorer une fonction est une action bien comprise par l’enfant et ses parents. Il faut néanmoins s’assurer que la thérapeutique proposée ne risque pas de détériorer un équilibre déjà précaire : seule une parfaite connaissance de ce type de patient et une réflexion commune avec les différents intervenants sont une garantie nécessaire avant tout acte thérapeutique.

Améliorer l’esthétique

C’est améliorer l’image sociale de l’enfant soumis au regard des autres et à son propre regard. Dans certains cas on peut considérer que les gestes thérapeutiques n’entraîneront pas de réels progrès fonctionnels. Par contre ils amélioreront la démarche de l’enfant le rendant plus proche de la norme. C’est parfois un geste important capable de modifier profondément sa qualité de vie.

Se poser la question du but poursuivi, du risque encouru, du devenir est fondamental. Il importe également de tenir compte des autres impératifs thérapeutiques chez cet enfant, du retentissement sur la vie personnelle, familiale et scolaire que risque d’entraîner la thérapeutique proposée. C’est là que prend toute l’importance d’une décision prise en accord avec les parents l’enfant et les différents intervenants. Il ne nous semble plus possible que la décision soit prise par un seul intervenant sans tenir compte des autres impératifs.

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