Auteurs : Pr PENNECOT, Pr. CHABROL

Sommaire

1 - Classification des handicaps chez l'enfant
2 - Le handicap moteur de l'enfant

Points essentiels


1 - Classification des handicaps chez l'enfant

D’après la classification internationale des handicaps émanant de l’organisation mondiale de la santé (OMS), la notion de handicap est analysée selon trois niveaux :

o la déficience qui correspond à l’altération d’une structure ou d’une fonction physiologique, psychologique ou anatomique, c’est l’aspect lésionnel du handicap,
o l’incapacité qui est une réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité. C’est l’aspect fonctionnel du handicap,
o le désavantage conséquence de la déficience ou de l’incapacité sur les conditions d’insertion sociale, scolaire, ou professionnelle Le désavantage est donc la résultante de l’interaction entre la personne porteuse d’incapacité et l’environnement. Son importance est liée à la qualité de l’environnement qui peut soit le minimiser soit l’amplifier.

1 - Handicaps d’origine psycho intellectuelle, comportementale et/ou cognitive

- Retard mental recouvrant l’ensemble des déficiences intellectuelles moyennes ou profondes
- Troubles du comportement primitifs (autisme, schizophrénie, anorexie….) ou secondaires (sévices sexuels, syndrome de Silverman….)
- Troubles cognitifs spécifiques (dysphasie, dyslexie dysorthographie……)

2 - Handicaps d’origine motrice

- Déficiences d’origine génétique ou développementale
o Maladies neuro musculaires
o Maladies neuro dégéneratives
o Spina bifida, agénésies de membre
- Déficiences acquises
o Causes traumatiques
o Infirmité motrice cérébrale
o Causes infectieuses
o Tumeurs
3 - Handicaps d’origine sensorielle
Ils concernent essentiellement les déficiences visuelles et auditives.
4 - Handicaps d’origine somatique ou viscérale

- maladies ostéo articulaires
- maladies endocriniennes
- maladies respiratoires
- maladies rénales chroniques…

5 - Handicaps esthétiques

- Cicatrice disgracieuse
- Brûlures
- Angiomes…

Rappel : Une lésion entraîne la déficience, source d’incapacité dont l’expression sociale est le handicap ou désavantage. La déficience source du handicap entraîne un retentissement fonctionnel dont les conséquences se traduisent par une limitation des possibilités d’intégration familiale, scolaire et sociale.

 

2 - Le handicap moteur de l'enfant

Le handicap moteur de l’enfant peut être lié à une pathologie stable ou évolutive. Il peut être isolé ou associé à d’autres types de handicap, sensoriel ou cognitif. Quel que soit son type il entraîne des conséquences sur la fonction de l’enfant (possibilité de marche de déplacement…), sur ses possibilités d’intégration familiale scolaire et sociale, et à un coût économique plus ou moins important. Un bilan complet permettra de déterminer les aides fonctionnelles à envisager, les aides à l’intégration scolaire et sociale, et les nécessités de prise en charge médicale et paramédicale.
Même en l’absence de toute évolutivité de la pathologie causale, on remarque souvent lors de l’évolution spontanée une dégradation fonctionnelle dont la cause est liée à la croissance. En effet lors de la croissance le déséquilibre musculaire est responsable de stimulation anormale des zones de croissance aboutissant à une aggravation des possibilités fonctionnelles conséquences de troubles architecturaux progressivement constitués.

La croissance est un élément dont il faut tenir compte aussi bien chez les enfants ayant une pathologie stable que chez ceux ayant une pathologie évolutive. Quelle que soit la pathologie responsable d’un handicap moteur chez l’enfant, le phénomène croissance explique à lui seul le risque évolutif du handicap moteur.

La prise en charge thérapeutique de ces enfants doit tenir compte de nombreux facteurs :

- le niveau de développement
- le retentissement des handicaps associés
- la nécessité de conserver et de protéger la vie familiale
- la nécessité de la scolarisation
Globalement on peut distinguer deux grandes catégories de handicap moteur de l’enfant :
• Le handicap ne laissant aucun espoir de marche ou de déambulation où le but sera une installation assise confortable et une adaptation à l’environnement.
• le handicap moins pénalisant avec possibilité de marche ou de déambulation (déplacement avec aide de marche telles les cannes, les cadres de marche) où le but sera de conserver, voire d’améliorer, les possibilités de marche et de déplacement.
• A part, le handicap lié à une pathologie évolutive dont le retentissement sera progressivement croissant et aboutissant parfois au décès.

A - Les causes

a) Certaines sont stables, non évolutives elles sont le plus souvent séquellaires :

- de lésion cérébrale survenues en période périnatale (Insuffisant Moteur Cérébral ou IMC),
- de traumatismes crâniens ou médullaires,
- de pathologie infectieuse cérébro méningée,
- de dysraphismes (spina bifida…),
- de polytraumatisme,
- de brûlures graves,
- ou liées à certaines malformations congénitales orthopédiques ……….

Toutes ces pathologies n’ont aucun caractère évolutif, par contre chez un enfant en cours de croissance, il est habituel de constater une évolution défavorable du handicap moteur.

b) D’autres sont liées à des pathologies évolutives :

- myopathies dont la plus connue est la myopathie de Duchenne de Boulogne,
- maladies neurologiques évolutives (atteinte de la corne antérieure [Werdnig Hoffman], neuropathie dégénérative périphérique [Maladie de Charcot Marie Tooth, maladie de Friedreich…], leucodystrophies……..),
- pathologies rhumatismales, affections orthopédiques dégénératives,
- séquelles orthopédiques de pathologie tumorale liées aux thérapeutiques employées………

B - Prise en charge globale de l'enfant handicapé

La prise en charge du handicap moteur doit aboutir à une facilitation de l’intégration de l’enfant dans la vie sociale. Cette intégration induit :

- la prise en compte des différents problèmes fonctionnels, sensoriels et cognitifs,
- l’intégration scolaire,
- la préservation de la vie familiale.

Cette prise en charge dépend de l’importance du handicap : plus elle nécessite d’interventions plus son retentissement risque d’être lourd, plus il est nécessaire d’avoir une coordination entre les différents intervenants.

a) Evaluation

Face à un enfant présentant un handicap moteur il importe que le bilan initial soit précis et complet. Il doit aboutir à une évaluation du retentissement actuel et du possible devenir. Nous ne pourrons décrire l’ensemble des bilans à effectuer car il dépend de la pathologie causale. Quel que soit le bilan effectué il doit être rapporté à l’âge de l’enfant. Nous pourrons cependant en tracer les grandes lignes.

• Bilan étiologique initial
• Le bilan fonctionnel comporte :
o Une étude des possibilités fonctionnelles
o Un examen analytique orthopédique
o Parfois un examen radiographique pour objectiver et quantifier un vice architectural.
o Une évaluation des possibilités fonctionnelles en utilisant une échelle validée
o Un bilan de la qualité de vie en utilisant une échelle d’évaluation validée.

Cette étude fonctionnelle de l’état orthopédique doit si nécessaire s’accompagner :

• d’un bilan cognitif
• d’un bilan sensoriel
L’évaluation et la prise en charge de l’enfant handicapé moteur nécessitent le plus souvent une équipe pluridisciplinaire car il est rare que le handicap soit isolé. La compétence des intervenants de différentes disciplines est donc indispensable. Ceci implique également que l’enfant et ses parents aient un interlocuteur référent capable de coordonner l’ensemble des intervenants et capable d’expliquer les différents types de prise en charge.

b) Handicap, moteur et croissance

La croissance est un élément essentiel à prendre en compte dans la prise en charge de l’enfant handicapé moteur. La déficience motrice au cours de la croissance entraîne des conséquences importantes en raison des perturbations qu’elle entraîne sur la croissance osseuse et musculo-tendineuse.

La majorité des handicaps moteurs de l’enfant se traduisent par des paralysies ou des modifications de tonus de certains groupes musculaires. Au niveau d’une articulation cette situation se traduit le plus souvent par un déséquilibre des contraintes musculaires. Celui ci entraîne une attitude vicieuse qui aboutit à des rétractions musculaires puis à l’installation progressive de vices architecturaux. Ainsi se crée un cercle vicieux aboutissant à une dégradation progressive de la fonction.

A partir de l’évaluation initiale on propose une prise en charge globale, personnalisée et modulable. Le projet thérapeutique s’appuie sur :

- Les différents acteurs participants à la prise en charge
- La prise en charge sociale et financière
- Les lieux de soins qui différent selon les nécessités thérapeutiques
- L’orientation et l’intégration scolaire

3 exemples permettent d’illustrer ces propos, pour mieux comprendre

1 - Un enfant qui a un spina bifida de niveau L4 présente un déséquilibre des groupes musculaires au niveau de la hanche. Le muscle grand fe

ssier est paralysé alors que le psoas est actif, le muscle moyen fessier est paralysé alors que les muscles adducteurs sont actifs.

Cette situation a plusieurs conséquences :
>absence de stimulation du cartilage de croissance du grand trochanter aboutissant à une valgisation progressive du col fémoral,
>asymétrie des groupes musculaires entraînant une attitude vicieuse en adduction et flexion. Les contraintes de la tête fémorale sur le cotyle sont modifiées, le maximum de contrainte se situe sur le bord postéro supérieur du cotyle limitant ainsi son développement. Le cotyle grandit de façon anormale. Cette situation va aboutir progressivement à une rétraction des adducteurs et du psoas en position de flexion et d’adduction, et à une anomalie architecturale de la hanche associant coxa valga et cotyle évasé. A long terme en l’absence de correction la luxation de hanche est inévitable avec toutes les conséquences douloureuses et de limitation de mobilité que cela occasionnera.

2 - Un enfant présentant une paraplégie d’origine traumatique a d’autant plus de risques de développer une déviation vertébrale que le niveau neurologique de sa paraplégie est plus haut situé. Le rachis en zone paralytique sera soumis à des contraintes gravitaires et à des asymétries musculaires dues aux rétractions. Les cartilages de croissance des plateaux vertébraux seront soumis à des contraintes asymétriques aboutissant à une déviation cyphotique ou scoliotique. Le risque est un retentissement sur les possibilités de station assise.

3 - Un enfant IMC ayant une activité anormale des muscles fibulaires et des muscles gastrocnémiens aura tendance à marcher en posant le pied par la pointe et en dehors. Progressivement son pied se déviera en valgus abductus et rotation externe. Les os de l’arrière pied modifieront leur orientation, se fixeront en mauvaise position rendant la marche plus difficile et progressivement douloureuse.

C - Les différents acteurs participants à la prise en charge
• La famille
Son rôle est essentiel dans la prise en charge. Une collaboration est indispensable. Une bonne compréhension des problèmes existants et à venir, une relation de confiance sont les garants de l’aide que pourra apporter la famille à l’enfant.
• Les équipes médicales

La prise en charge est habituellement multidisciplinaire. Il est donc souhaitable qu’il existe un médecin référent qui assure les relations avec la famille et coordonne les actions des spécialistes.

• Le kinésithérapeute
• L’appareilleur
• Le psychomotricien
• L’ergothérapeute
• L’orthophoniste
• Le psychologue clinicien
• L’assistant(e) sociale

A un rôle d’information sur les droits des handicapés, aide à la constitution de dossiers d’aide sociale, participe à l’orientation et à l’adaptation du cadre de vie.

La prise en charge de ces enfants handicapés est complexe. Elle doit tenir compte également du contexte (association d’autre handicap que moteur), et de l’âge de l’enfant. Dans la mesure du possible elle ne doit pas trop interférer avec sa vie scolaire et donc :

• Avant l’entrée en primaire, cette prise en charge doit permettre de favoriser le développement de l’enfant, de mettre en place toutes les aides nécessaires.
• Dés que l’enfant est entré dans le cycle scolaire les interventions thérapeutiques doivent être adaptées pour faciliter l’intégration sociale.
• A l’adolescence la prise en charge doit permettre de préparer à l’entrée dans la vie sociale adulte. Cette intégration dépend dans tous les cas de l’importance du handicap.

D - Prise en charge sociale et financière

La prise en charge sociale des enfants handicapés repose avant tout sur la rédaction de CERTIFICATS MEDICAUX qui doivent être précis, clairs, synthétiques et contenir des éléments pertinents. Ces certificats sont soumis au secret médical.

1. Exonération du ticket modérateur (ALD): prise en charge à 100% des frais de santé :

Pour en bénéficier il faut être assuré social, ou ayant droit (conjoint, enfants à charge). Les causes de handicaps entrent soit dans la définition de la 23ème maladie parmi les affections de longue durée, soit dans la définition de la 31ème maladie (maladie longue et coûteuse hors liste). La date de début de prise en charge à 100 % est toujours celle du certificat initial établi par le médecin traitant
La demande est à formuler auprès de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie), en utilisant un formulaire spécifique
Cette prise en charge recouvre les soins médicamenteux et autres, les régimes spécifiques, les séjours hospitaliers (exonération du ticket modérateur), les frais de transports relatifs aux soins, les aides techniques…La couverture maladie universelle (CMU) prévoit l’accès aux soins du régime général de la sécurité sociale. Les personnes résidant en France et n’étant pas déjà assurées sociales peuvent en bénéficier. Le droit à un régime complémentaire gratuit en matière de santé est prévu également pour les personnes disposant d’un faible revenu.

2. Attribution de l’allocation d’éducation spéciale (AES) et de ses compléments

Les Conditions d’attributions de l’ AES sont les suivantes : toute personne qui assure la charge d’un enfant handicapé de moins de 20 ans a droit à une allocation d’éducation spéciale (AES) si l’incapacité de l’enfant est au moins égale à 80%, ou entre 50 et 80 % s’il est placé en externat ou en semi internat dans un établissement spécialisé ou pris en charge par un SESSAD. L’attribution de cette AES relève de la compétence des CDES. L’évaluation du taux d’incapacité est calculée en fonction d’un guide barème.

3. Allocation de présence parentale (APP)

L’APP est versée depuis Janvier 2001 par la Sécurité sociale. Le congé est d’une durée de quatre mois renouvelables deux fois soit d’un an au total. L’obtention du congé est rapide en 15 jours après la demande.

4) Aides à domicile

Toute prescription de soins médicaux ou paramédicaux à domicile peut être assurée soit par professionnels libéraux payés à l’acte, soit par des services de soins infirmiers à domicile dans les conditions habituelles de prise en charge d’assurance maladies. Les sites pour la vie autonome mis en place dans chaque département sont d’un grand secours pour connaître toutes ces dispositions et leurs mises en œuvre.

E - Les lieux de soins et structures d'accueil

Le domicile

* Il est à privilégier chaque fois que possible, en particulier chez le jeune enfant.
• Pour les tout-petits et jusqu'à 6 ans, les CAMSP peuvent intervenir.

* Des services encore plus spécialisés existent pour les déficients sensoriels, auditifs ou visuels jusqu'à l'âge de 3 ans, avec d'autres services comparables au-delà (Service de Soutien, d'éducation familiale et intégration scolaire (SSEFIS) pour les déficiences auditives, Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Intégration Scolaire (SAAAIS) pour les déficiences visuelles graves ou les cécités).

* Des équipes de suivi médical existent : Service d'Education et de Soins à Domicile (SESAD), rattaché à un établissement ou autonome, agréé en fonction de la nature du handicap (mental, moteur, polyhandicap ou sensoriel). Ces équipes permettent de dispenser des soins à proximité immédiate, assurent une coordination optimale entre les différents intervenants ainsi qu'avec le milieu scolaire.

Le secteur sanitaire

* Les services hospitaliers et les centres de rééducation fonctionnelle Annexe 22 sont des lieux habituels de l'évaluation initiale du projet thérapeutique et de sa réalisation (dans le cadre des handicaps lourds et des soins prolongés de moyen séjour) et de son suivi régulier.
Des consultations pluridisciplinaires s'y déroulent car c'est ici que le plateau technique est le plus développé. Les services de rééducation à spécificité pédiatrique restent néanmoins rares en milieu hospitalier L'hospitalisation de Jour est une formule plus souple et en plein développement.

* Les Maisons d'Enfants à Caractère Sanitaires (MECS) annexes 14, 15 et 16 sont des établissements permanents ou temporaires, fonctionnant en régime d'internat et destinés à recevoir pour une durée limitée, sur certificat médical, des enfant et adolescents de 3 à 17 ans pour leur assurer un traitement soit spécial (régime diététique), ou des cures thermales ou climatiques.

* Dans le domaine du handicap cognitif ou comportemental, des Centres Médico-Pédagogiques (CMP) ou Médico-psycho-pédagogiques (CMPP) ont une fonction de dispensation et de coordination des soins.

Le Secteur médico-social

Il s'agit la plupart du temps d'établissements accueillant des enfants pour de longues durées, en internat ou en externat avec une répartition variable entre soins et rééducation, éducation et scolarisation. Certains établissements ont une fonction surtout scolaire et éducative comme les maisons pour jeunes mal voyants ou malentendants.

Dans les Instituts d'Education Motrice (IEM) la composante des soins médicaux et paramédicaux existe. Pour des enfants en grande difficulté intellectuelle ou comportementale, les Instituts Médico-pédagogiques (IMP), Instituts Médico-professionnels (IMPRO) ou les instituts Médico-Educatifs (lME) regroupant dans un même établissement IMP et IMPRO sont des structures adaptées visant surtout à l'autonomie sur un plan social et l'orientation vers un secteur professionnel protégé (ateliers protégés, centres d'aide par le travail).

F - Intégration scolaire et orientation

L'intégration scolaire des enfants handicapés est régie par la loi. L'objectif est de maintenir l'enfant handicapé dans un milieu ordinaire chaque fois que possible et ce sous une forme contractuelle : convention ou plan d'intégration scolaire. En pratique, les dispositions réglementaires sont rarement respectées et l'intégration reste souvent un combat quotidien, l'obstacle étant moins matériel que psychologique.

Avant 6 ans, les Jeunes enfants handicapés ne sont pas soumis à l'obligation scolaire, comme les enfants valides. Ils peuvent être accueillis dans des établissements et services d'accueil : crèches, halte-garderie. D’autres établissements peuvent concourir à l’intégration scolaire (voir pour en savoir plus).
Dans certaines formes de handicap, le recours à des classes ou à des établissements
spécialisés est parfois nécessaire. C'est le cas pour les déficiences intellectuelles ou certains troubles sévères de la communication. L'Education Nationale dispose de classes spécialisées compatibles avec des soins qui peuvent être conduits en externe. Il s'agit :

- dans le primaire des Classes d'intégration Scolaire (CLIS)
* CLIS 1 : handicap mental,
* CLIS 2 :handicap auditif
* CLIS 3 :handicap visuel,
* CLIS 4 :handicap moteur.

- dans le secondaire des Sections d'Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA), accueillant des élèves présentant des difficultés scolaires graves et persistantes (voir pour en savoir plus).

- pour les étudiants :
les Bureaux d'Aide Psychologique Universitaire (BAPU) pratiquent la prévention, le dépistage et traitement des étudiants soufrant de troubles mentaux, de difficultés psychologiques impliquant une thérapeutique médicale, une rééducation médico- psychologique ou une rééducation psychothérapique sous autorité médicale. Les traitements sont effectués en consultation ambulatoire.

Points essentiels :

• La survenue d'un handicap, transitoire ou définitif, est une situation fréquente chez l'enfant .Elle peut se poser dès les premiers jours de vie ou un peu plus tard dans son existence. On estime entre 0,5 et 1 % le nombre d'enfants nouvellement concernés chaque année par un Handicap grave.

• L'annonce du diagnostic et de ses conséquences potentielles en terme de handicap revêt une importance toute particulière qui conditionne souvent la compréhension de l'entourage et de sa participation ultérieure, et par la même l'avenir de l'enfant. Il faut plutôt parler d'annonces du handicap au pluriel, car il s'agit la plupart du temps d'un travail dans le temps ou la famille traverse des phases successives de prise de conscience des déficiences et incapacités.

• Le principe de la prise en charge repose sur un dépistage précoce des enfants à risque, un suivi régulier, l'orientation vers des filières de soins adaptées, une information complète sur les dispositifs d'aide.

• L'élaboration d'un projet thérapeutique global et multidisciplinaire propre à chaque enfant et à la nature du handicap doit se faire dans le cadre d'une interaction optimale entre les équipes médicales et paramédicales, le monde socio-éducatif et la famille.

• La tendance actuelle est au maintien de ces enfants dans leur milieu familial et à l'intégration scolaire dans un environnement ordinaire, par opposition à des orientations en milieu institutionnel en internat. Dans certaines situations le recours à des institutions ou des centres spécialisés s'avère nécessaire

• L'objectif final de la prise en charge est d'amener l'enfant à l'âge adulte dans une situation médicochirurgicale et psychique stabilisée, voire améliorée, et dans la mesure de ses possibilités avec un projet de vie autonome prenant en compte le versant éducatif et social.

• Les structures et les spécialistes de médecine physique et de réadaptation ont un rôle fondamental à jouer dans l'organisation, la mise en place et la coordination des soins.